Accompagnement de fin de vie: Une lumière au bout du tunnel

Dans notre société, la mort reste un sujet tabou. Mais pas dans tous les établissements de soins, qui s’efforcent quotidiennement d’informer, d’expliquer, et s’engagent auprès des personnes gravement malades et en fin de vie.

Sur un faire-part de décès, j’ai trouvé cette citation: «La mort n’est pas la fin, et pas synonyme d’évanescence. La mort n’est que le tournant du chemin, le début de l’éternité.» Pourtant, malgré ces mots touchants, la mort nous fait peur. À tel point que nous nous efforçons toute notre vie de l’enfouir au plus profond de notre subconscient et que nous ne voulons pas nous en préoccuper tant que nous sommes bien portants. Toutefois, à un moment ou à un autre, il faut bien y faire face – car la mort est inéluctable.

L’habit de la vie

La peur que nous inspire la fin de vie dépend pour beaucoup de nos conceptions et croyances personnelles. Il existe de très nombreux modèles de croyance qui peuvent nous inspirer, lever nos peurs et nos doutes et nous aider à atteindre une plus grande joie et une plus grande paix intérieures. Mais pour les découvrir, il faut prendre le temps d’y réfléchir. Nous avons le choix de percevoir la mort comme une «épée de Damoclès» à laquelle personne n’échappe ou comme un portail bienvenu vers un monde meilleur. Mais toute personne «en quête de vérité» doit admettre tôt ou tard que la vérité ultime et irrévocable est peut-être celle-ci: qu’il n’y a pas de vérité ultime, irrévocable et unique. Peut-être que le point de vue personnel de chaque habitant de cette Terre n’est qu’une nuance colorée du même arc-en-ciel, l’une des innombrables perspectives possibles sur «le grand tout». Toutes ces vérités réunies constituent l’arc-en-ciel, tout comme des millions de gouttelettes forment l’océan. J’aime à penser que notre corps terrestre n’est que l’«habit de l’âme» dont nous nous débarrassons à la fin de nos jours pour retrouver notre vrai «chez-nous» – où que cela puisse être.

L’accompagnement de fin de vie aujourd’hui

On entend de plus en plus parler des «soins palliatifs» et, peu à peu, cette pratique impliquant une prise en charge et un accompagnement global de la fin de vie commence à trouver sa place dans le paysage des soins de santé. Les soins palliatifs recouvrent bien plus que le seul accompagnement précédant immédiatement la fin de vie. Ils commencent là où notre monde s’écroule et proposent un espace de rencontre plein de sollicitude, de réconfort et de compréhension pour les premiers intéressés et leur entourage. Un dialogue ouvert, une proximité humaine, l’écoute et la prise en charge, tels sont les piliers de l’accompagnement de fin de vie. À côté des hôpitaux de soins aigus, des maisons de retraite médicalisées et de la prise en charge à domicile, les hospices proposent un lien particulier et constituent des établissements de niche. Un hospice est une institution qui n’accorde plus la priorité à la guérison du patient mais au soulagement le plus complet possible de ses plaintes et à l’accompagnement empathique du malade et de ses proches. En principe, les hospices considèrent que la mort et le deuil font partie de la vie et qu’il leur incombe de faire un travail d’information ainsi que de dédramatiser ces sujets difficiles dans la société. Ce n’est qu’en lui redonnant une place dans notre vie que nous pourrons nous réconcilier avec la mort. Les hospices actuels sont donc des établissements de soins médicaux et psychosociaux, essentiellement stationnaires, et des centres de compétences en soins palliatifs à la fois modernes et familiaux.

Petit retour sur l’histoire des hospices modernes

Le terme «hospice» vient du latin «hospitium», qui signifie «auberge, hospitalité». Le premier hospice de soins stationnaires à avoir proposé un accompagnement de la fin de vie a vu le jour grâce à Cicely Saunders en 1967, en Angleterre. À peine 20 ans plus tard, ce mouvement est sorti des frontières de l’île pour gagner le continent et notamment l’Allemagne. De nombreux hospices proposent aussi une prise en charge ambulatoire à domicile et un accompagnement au deuil, comme c’est le cas à l’Hospiz Aargau, l’un des premiers hospices créé en Suisse en 1994 par la Suissesse Luise Thut (90 ans aujourd’hui).

Amie ou ennemie?

La mort et la vie sont indissociables, comme le jour et la nuit. Il est aussi important d’en parler que de tout autre aspect du quotidien. Beaucoup se sentent soulagés de pouvoir enfin s’exprimer sur la mort d’égal à égal, de manière ouverte et franche. La mort peut être vue comme une ennemie qui nous prive de tout ce que nous aimons, mais aussi comme une amie qui nous pousse à faire des choses que nous aurions dû faire depuis longtemps. Elle suscite en nous les sentiments les plus contradictoires et les plus chargés en émotions. Nous pouvons la voir jusqu’au dernier moment comme un adversaire surpuissant devant lequel nous sommes contraints de capituler, ou comme une alliée qui vient à nous comme une pluie salvatrice sur une terre desséchée. Je me souviens des personnes si spéciales qui ont pu vivre leur dernier voyage au sein de l’hospice. La plupart sont parties en paix grâce à un traitement de la douleur adapté, une prise en charge pleine de compréhension et un travail sur des questions toutes personnelles; d’autres ont ri d’elles-mêmes et de la mort avec un humour noir qui leur était propre et réussi à dédramatiser ces instants en toute conscience pour les traverser tous sens en éveil. Seuls très peu se sont révoltés jusqu’au bout, essentiellement ceux qui avaient exclu l’idée de la mort toute leur vie durant. Peut-être ne devrions nous ni craindre ni juger la mort mais plutôt explorer avec curiosité ce que sa présence peut encore nous apprendre et nous faire vivre. Soyons convaincus que nous méritons tous notre «happy end» et que seule l’obscurité nous permet d’admirer les étoiles…

Sans dons pas d’hospices

Les hospices ne sont pas prévus par le système de santé suisse et se cherchent encore une place entre les hôpitaux et les maisons de retraite médicalisées. Leur financement n’est donc pas encore réglementé de manière cohérente et suffisante. Pour ceux qui relèvent des soins de longue durée («établissements médicosociaux») – et c’est le cas de la grande majorité d’entre eux –, à peine 10 % des soins sont pris en charge par les caisses d’assurance-maladie, 10 % des coûts sont assumés par les pouvoirs publics (communes de résidence), 40 % sont à la charge des patients et les 40 % restants sont financés par des fonds internes (dons, legs). Chaque année, malgré leur engagement sans borne, les hospices doivent se battre pour leur survie.