Apprendre pour la vie

Chaque été, environ 55 enfants et jeunes adultes – 35 enfants et adolescents diabétiques et 20 encadrants – passent deux semaines ensemble dans une maison de groupe quelque part en Suisse. La seule chose qu’ils partagent: le diabète de type 1 et beaucoup de plaisir! Le camp de vacances bernois pour diabétiques est une expérience indescriptible.

Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune dans laquelle le pancréas ne parvient plus à produire l’insuline dont l’organisme a absolument besoin. Celle-ci doit donc lui être apportée par injection ou à l’aide d’une pompe à insuline. Les glucides présents dans l’alimentation font monter la glycémie, qui doit être rééquilibrée par la bonne dose d’insuline. C’est ce que les participants aux camps de vacances pour diabétiques «DiaLa» peuvent apprendre de manière tout à fait concrète, tout comme bien d’autres choses encore…

Des rouages bien huilés

Les quelque 35 participants au camp sont âgés de 7 à 16 ans et viennent de toute la Suisse. Ils sont encadrés par une équipe motivée, taillée pour répondre au mieux à leurs besoins médicaux. Sous le contrôle de diététiciens et avec le soutien des «cadors de la cuisine», d’anciens participants qui accomplissent leur première année d’encadrement dans les cuisines du camp, l’équipe cuisine joue un rôle important. À chaque repas, les glucides sont gardés à l’œil: chaque portion est servie sur des assiettes personnalisées avec une quantité de glucides calculée au cas par cas. C’est le seul moyen de garder la glycémie dans le vert.

Une équipe médicale est également présente sur place. Elle se compose d’un(e) diabétologue et d’infirmiers spécialisés, parfaitement au fait des différentes possibilités de traitement et des dispositifs médicaux les plus récents. Avant chaque repas, tous les participants mesurent leur glycémie. Puis, ils évaluent avec le/la médecin quelle dose d’insuline ils doivent prévoir dans la situation actuelle pour le menu qu’ils s’apprêtent à manger. Après tout, la glycémie est aussi influencée par l’activité physique et bien d’autres facteurs. Cette «prescription» offre aux participants la possibilité d’apprendre de précieux trucs et astuces et de s’entraîner à gérer leur glycémie sous la supervision d’un(e) médecin. Les mesures régulières de la glycémie des jeunes diabétiques pendant la nuit assurent un haut niveau de sécurité.

Le reste des encadrants apporte aussi sa vaste expérience. Ils sont, pour la grande majorité, eux-mêmes diabétiques et recrutés parmi les anciens participants quand ils atteignent l’âge requis. Tous les encadrants travaillent main dans la main avec un engagement infatigable et une immense motivation; on peut vraiment se fier à eux les yeux fermés. Le camp est placé sous la direction de deux personnes qui assurent la coordination entre l’équipe cuisine, l’équipe médicale et l’équipe de moniteurs. Grâce à leur travail de toute l’année, chaque élément vient ainsi s’imbriquer dans un tout. Ce sont elles qui cherchent les maisons de groupe, organisent les arrivées et les départs, sont en contact avec les parents des participants et collaborent avec la Berner
Diabetesstiftung, qui finance le camp.

Des moments magiques

Arriver au «DiaLa» est une plongée immédiate dans un univers parallèle. Après le baptême des «petits nouveaux», tout le monde porte un nom totem et forme désormais une équipe soudée prête à surmonter ensemble vents et marées. Et ils en auront bien besoin: selon le thème choisi, différents personnages fictifs – y compris les plus étranges – s’invitent auprès des enfants et adolescents. Lors des épreuves sportives, les participants apprennent à faire face à tous les dangers. Pour sauver le dernier spécimen de yéti encore en vie, tous participent par exemple à une randonnée jusqu’au glacier d’Aletsch puis, après avoir aidé de gentils aliens à rentrer chez eux, tout le monde va décompresser à la boum. Selon le thème, il y a aussi la création de costumes, la construction d’un barrage sur le ruisseau ou l’aménagement du «bois de l’épouvante». Et quand, un matin, les participants se réveillent au Moyen-Âge ou quand la journée commence le soir et que les heures s’écoulent à l’envers, cela n’empêche personne de tout faire pour résoudre une enquête criminelle particulièrement complexe. Des expériences qui soudent et rendent inséparables!

Mais le thème du camp et les activités variées – sport, bricolages, résolution d’énigmes, spectacles en playback et leurs préparatifs, etc. – ne sont que l’un des aspects du «DiaLa». Grâce à la grande fourchette d’âge des participants, les plus jeunes apprennent beaucoup de leurs camarades plus âgés: que ce soit pour l’apprentissage des corvées comme la vaisselle ou le ménage, le montage des tentes, la préparation du feu de camp lors de la randonnée de deux jours ou les préparatifs des représentations théâtrales ou de la boum. Ceux qui deviennent moniteur ou monitrice apprennent aussi le sens des responsabilités et de l’organisation. La mise sur pied d’un tel camp est là encore une expérience qui soude. Au fil des ans, de précieuses amitiés voient le jour et s’entretiennent même en dehors du camp.

Entre de bonnes mains

Le camp est une formidable opportunité pour les petits diabétiques et leurs parents. Il peut en effet être très difficile de trouver un endroit où les enfants diabétiques peuvent passer quelques jours par an ailleurs qu’à la maison. Car la gestion du diabète exige beaucoup de connaissances et d’expérience et ne peut être confiée à n’importe qui. Au DiaLa, les choses sont différentes: les parents peuvent confier leur enfant en toute confiance pour deux semaines aux encadrants et à l’équipe médicale sans s’inquiéter pour sa santé. C’est non seulement un énorme soulagement pour des parents qui doivent gérer 24h/24 la maladie chronique de leur enfant, mais aussi une formidable expérience pour les participants. Le camp leur offre en effet l’occasion d’apprendre énormément de choses sans en avoir l’air. La gestion autonome des capteurs, cathéters et injections avec le stylo à insuline va rapidement quasiment de soi, même pour les plus jeunes. Après deux semaines, les enfants un peu plus grands savent à quoi ils doivent faire attention pour calculer la bonne dose d’insuline et comment réagir en cas d’hyper- ou d’hypoglycémie.

Mais le plus précieux acquis du camp pour diabétiques bernois est probablement les liens qu’on y tisse. Tant d’amitiés pour la vie y ont déjà vu le jour! Naturellement, chacun(e) gardera d’incroyables souvenirs des précieux moments passés au camp, mais aussi la certitude qu’il/elle n’est pas seul(e) avec la maladie et que d’autres réussissent à bien vivre avec. Mais surtout, chacun(e) peut se rendre compte que les diabétiques sont des personnes comme les autres. Ici, personne n’est réduit à sa «maladie» et chacun(e) peut s’amuser autant que les autres. Deux semaines par an, et même au-delà…